Avance en el Despliegue de la Ley ELA
Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, junto a Mónica García, ministra de Sanidad, se reunieron con representantes de ConELA (Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica) para presentar un borrador del plan de despliegue de la Ley ELA. Este documento busca ser desarrollado en colaboración con las asociaciones que representan a las personas afectadas por esta enfermedad y se coordinará con los gobiernos autonómicos responsables de su implementación.
El propósito principal del plan es establecer una hoja de ruta que garantice la efectividad de la Ley ELA, aprobada en octubre de 2024 con el respaldo unánime de todos los grupos políticos. Se prevé que este documento impulse la aplicación de once medidas concretas destinadas a mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familiares y cuidadores. Además, el plan incluye un calendario para implementar los compromisos establecidos por la ley y define mecanismos para coordinar acciones entre las administraciones regionales.
Estructura del Plan: Dos Fases
El despliegue de la Ley ELA se dividirá en dos fases. La primera fase, actualmente en curso, contempla ocho acciones destinadas a acelerar los trámites necesarios para acceder a servicios y prestaciones relacionadas con la discapacidad y dependencia. También se enfocará en proporcionar formación especializada a los profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) sobre el manejo adecuado de esta enfermedad.
En esta etapa inicial, se coordinarán las acciones requeridas por otros ministerios. Entre estas acciones destacan:
- Aumentar las cotizaciones para cuidadores familiares e incluirlos como grupo prioritario en las políticas activas de empleo del Ministerio de Trabajo y del Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones.
- Definir las intervenciones del Instituto de Salud Carlos III bajo el Ministerio de Ciencia y Universidades.
- Establecer medidas para atender a personas electrodependientes mediante el Ministerio de Transición Ecológica y Reto Demográfico.
Mejoras en Coordinación Sociosanitaria
La mejora en la coordinación sociosanitaria también forma parte esencial de esta primera fase, buscando establecer un marco común con las Comunidades Autónomas. Este enfoque permitirá avanzar hacia la provisión continua de servicios especializados durante todo el día, una demanda crucial expresada por los colectivos que representan a los enfermos de ELA.
La segunda fase del plan está siendo preparada y se activará tras la aprobación del desarrollo normativo correspondiente. Esta etapa estará centrada en adaptar atención y prestaciones a las necesidades específicas de quienes padecen esta enfermedad, lo que implicará movilizar a los gobiernos autonómicos responsables del servicio. Las medidas incluyen:
- Establecimiento de una mesa de trabajo con las Comunidades Autónomas dentro del Consejo Territorial del SAAD para coordinar esfuerzos (medida 9).
- Actualización del catálogo de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS), ampliando cobertura en fisioterapia y rehabilitación (medida 10).
- Creación de un Registro Estatal para Enfermedades Neurodegenerativas.
Puntos Clave sobre el Borrador Presentado
Bustinduy también subrayó la importancia continua del financiamiento al SAAD para garantizar atención adecuada no solo a personas con ELA sino también a quienes padecen otras enfermedades irreversibles. En este sentido, instó a todos los grupos políticos representados en el parlamento a respaldar iniciativas gubernamentales que busquen mejorar dicha financiación dentro del próximo presupuesto estatal.
Sintonía entre Ministerios
Mónica García destacó que ambos ministerios están trabajando en estrecha colaboración para implementar la Ley ELA. Aseguró que se están realizando esfuerzos significativos para mejorar tanto la atención como la calidad de vida para estos pacientes. Además, mencionó que esta ley representa una oportunidad no solo para beneficiar a quienes padecen ELA sino también a otros individuos enfrentando condiciones similares.
Asimismo, anunció que este mes comenzará una consulta pública previa destinada a iniciar trámites relacionados con un Real Decreto que definirá criterios específicos y listados sobre enfermedades aplicables bajo esta ley. Este proceso contará con el apoyo técnico necesario por parte expertos designados.
Estrategia Integral
En esta reunión también participaron Rosa Martínez, secretaria de Estado de Derechos Sociales, y Pedro Gullón, director general de Salud Pública y Equidad. Se enfatizó que el plan presentado está alineado con una estrategia estatal más amplia destinada a transformar el modelo actual de cuidados en España. Esta estrategia fue aprobada recientemente por el Consejo de Ministros e incluye una inversión inicial significativa destinada a fomentar atención personalizada y cuidados domiciliarios.
Finalmente, se resaltó la relevancia dos centros inaugurados por el Gobierno en Asturias y Extremadura, diseñados específicamente para ofrecer atención especializada tanto a personas afectadas por ELA como a sus familias.
Anexo: Medidas Propuestas
Fase I:
- Desarrollo reglamentario del ámbito aplicable.
- Acompañamiento a comunidades autónomas para agilizar trámites relacionados con dependencia y discapacidad.
- Mejora en coordinación sociosanitaria.
- Formación específica para trabajadores del SAAD.
- Cualificación adicional para profesionales sanitarios especializados.
- Ayudas económicas para desplazamientos y alojamiento necesarios durante tratamientos médicos.
- Activación coordinada entre distintos ministerios implicados.
- Actualización del documento referente al abordaje integral ante ELA.
Fase II:
- Mesa colaborativa con comunidades autónomas enfocada en reforzar prestaciones SAAD.
- Actualización integral del catálogo servicios SNS.
- Creación formalizado Registro Estatal sobre Enfermedades Neurodegenerativas.
Preguntas sobre la noticia
¿Qué es la Ley ELA?
La Ley ELA es una normativa aprobada en octubre de 2024 que busca mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, estableciendo medidas concretas para su atención y apoyo.
¿Quiénes han presentado el plan de despliegue de la Ley ELA?
El plan ha sido presentado por Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, y Mónica García, ministra de Sanidad, en una reunión con la organización ConELA.
¿Cuáles son los objetivos del plan de despliegue?
El objetivo del plan es ofrecer una hoja de ruta para hacer efectiva la Ley ELA, acelerando su cumplimiento a través de once medidas que mejoren la atención a las personas afectadas y sus cuidadores.
En cuántas fases se divide el despliegue de la Ley ELA?
El despliegue está dividido en dos fases: la primera ya en curso se centra en agilizar trámites y formación para profesionales; la segunda se activará tras aprobarse el desarrollo normativo y se enfocará en adecuar servicios a las necesidades específicas de los afectados.
¿Qué medidas incluye la primera fase del plan?
La primera fase incluye medidas como mejorar la coordinación sociosanitaria, aumentar cotizaciones para cuidadoras familiares, y proporcionar formación específica a los profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).
¿Qué acciones se contemplan en la segunda fase del plan?
En la segunda fase se contempla crear una mesa de trabajo con las comunidades autónomas, actualizar la cartera de servicios del sistema sanitario, y elaborar un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.
¿Cómo se financiará el plan?
El financiamiento se realizará a través del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) y del Sistema Nacional de Salud, con un esfuerzo conjunto solicitado a todos los grupos políticos.
¿Cuál es el papel de las comunidades autónomas en este plan?
Las comunidades autónomas son responsables de implementar los servicios necesarios para las personas afectadas por ELA, coordinándose con el gobierno central para cumplir las medidas establecidas en el plan.
¿Cuándo se lanzará la consulta pública sobre el Real Decreto relacionado con la Ley ELA?
La consulta pública previa para iniciar los trámites del Real Decreto que definirá los criterios y listado de enfermedades aplicables a la Ley ELA se lanzará este mes.
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