La Plataforma de Colectivos y Asociaciones de Pacientes Long Covid ACTS, la Asociación Long Covid Aragón, el Colectivo Covid 19 Persistente Madrid, junto con la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), el Sindicato de Enfermería SATSE y la Confederación Estatal de Sindicatos Médicos denuncian la falta de transparencia del Estudio encargado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar y el Ministerio de Ciencia e Innovación al Instituto de Salud Carlos III.
En septiembre de 2021 el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar puso en marcha un estudio para abordar la realidad de miles de pacientes que tras haber padecido la COVID-19 continuaban y continúan, durante meses, arrastrando síntomas incapacitantes que les impiden volver a su estado de salud anterior a la enfermedad y retomar su actividad laboral.
Apenas una decena de pacientes participaron en la fase inicial del Estudio en la que se comenzaron a detectar algunas irregularidades y problemas. El Estudio que se realizaba por medio de un Cuestionario de opinión, permitía a los participantes cambiar sus respuestas tras conocer las de los demás; una misma persona podía contestar varias veces al cuestionario computándose por duplicado; el Estudio podía ser contestado por personas sin experiencia alguna o relación con la enfermedad.
Igualmente desde una fase muy inicial, se refleja la falta de multidisciplinariedad en el equipo, sobredimensionando unas especialidades médicas frente a otras (se focaliza en la problemática respiratoria frente a otras) y con ausencia de algunas disciplinas que tienen una importante trayectoria investigadora en la materia. Además, se confunde esta enfermedad con las secuelas y daños orgánicos que también puede dejar la COVID-19, llegando a achacar los problemas a otras patologías o comorbilidades previas que nada tienen que ver con la Covid Persistente o Long Covid.
Hace unas semanas las asociaciones de pacientes y profesionales de la salud recibieron con mucha preocupación las declaraciones realizadas por el Dr. Barbé, neumólogo de profesión que encabeza el CIBERES (Grupo de trabajo focalizado en Enfermedades respiratorias) y quien lidera el Estudio CIBERPOSTCOVID.
A ello se une la subcontratación de parte del Estudio a empresas privadas, incluyendo el análisis de los datos, la intención de dejar fuera de la definición a los pacientes sin prueba PCR positiva, la existencia de una definición elaborada por la OMS que no se ha tenido en cuenta, y la falta de apoyo en la evidencia científica preexistente en el enfoque que el Dr. Barbé ha infundido en el estudio.
Por ello, el pasado 25 de abril de 2022, se mantuvo una reunión con el Director del Instituto de Salud Carlos III en la que se transmitió el malestar y la preocupación de los pacientes. Esta reunión discurrió de forma positiva, el Dr. Cristóbal Belda entendió perfectamente la posición de los pacientes y se comprometió a facilitar la información necesaria para que estas imprudentes declaraciones no mermasen la confianza en la objetividad del estudio.
A pesar de lo anterior, el Equipo liderado por el Dr. Barbé, desoyendo al propio Instituto de Salud Carlos III, ha decidido de forma deliberada, dejar fuera a los pacientes, alterando las fechas de participación. Tampoco se ha recibido ninguna información o documentación por parte del Instituto de Salud Carlos III.
Un estudio con una participación de pacientes que no llega al 6% y en el que apenas han participado 300 personas, no puede alcanzar los estándares de calidad propios del Instituto de Salud Carlos III, ni debería ser respaldado por ningún organismo oficial y mucho menos, servir de base al Gobierno para elaborar el abordaje de esta enfermedad. Ello supondría dejar de lado a cientos de miles de pacientes con Covid Persistente o Long Covid, muchos de los cuales son, además, profesionales sanitarios y sociosanitarios contagiados en el ejercicio de su profesión por falta de medios de protección lo que ha supuesto dramáticas consecuencias en sus vidas a todos los niveles.
Pacientes, Profesionales Sanitarios y Sindicatos se han unido para llevar ante el Defensor del Pueblo la falta de rigor científico del estudio CIBERPOSTCOVID que además, deja fuera a los pacientes.
Se preguntan, en definitiva, cómo se puede definir una enfermedad nueva sin haber querido escuchar a los pacientes que la sufren día a día.
Y concluyen; “Los pacientes y los profesionales sanitarios seguiremos trabajando del lado de la evidencia científica, para buscar tanto la causa etiológica de nuestra enfermedad como los tratamientos efectivos para la misma. Por último, seguiremos colaborando para desarrollar los protocolos de atención necesarios y su aplicación, para así asegurar el correcto diagnóstico y manejo de esta enfermedad que ya está definida y reconocida por la OMS”.