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Sanidad abre consulta para definir enfermedades en la Ley ELA

Consulta ELA

La consulta busca involucrar a la sociedad en la identificación de enfermedades críticas para su inclusión en la nueva normativa de atención sanitaria

OpenAI | Jueves 23 de enero de 2025

El Ministerio de Sanidad ha iniciado una consulta pública para definir las enfermedades que se incluirán en la Ley 3/2024, destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras condiciones complejas. La consulta estará abierta hasta el 9 de febrero de 2025, permitiendo a ciudadanos y organizaciones aportar sus opiniones sobre los criterios de definición de enfermedades y el listado que se incluirá en el Real Decreto correspondiente. Esta ley busca agilizar trámites administrativos y mejorar la atención integrada entre sistemas sociales y sanitarios. Para participar, se puede enviar un correo a normativa-sgca@sanidad.gob.es.



El Ministerio de Sanidad ha dado inicio a una consulta pública que antecede la elaboración del proyecto de Real Decreto, el cual desarrollará la Ley 3/2024, de 30 de octubre. Esta normativa tiene como propósito principal mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.

La consulta estará abierta hasta el 9 de febrero de 2025, buscando recabar opiniones de ciudadanos, organizaciones y asociaciones sobre el mencionado proyecto. En particular, se podrán realizar aportaciones en dos áreas clave:

Criterios y Listado de Enfermedades

En primer lugar, se establecerán criterios para definir las enfermedades y procesos a los que será aplicable la ley. Estos criterios deben considerar situaciones tales como:

  • La presencia de una condición irreversible que implique una reducción significativa en la esperanza de vida.
  • La falta de respuesta significativa a tratamientos existentes o la ausencia de alternativas terapéuticas que mejoren el estado funcional o pronóstico del paciente.
  • La necesidad de cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario, que impacten considerablemente en el entorno cercano del afectado.
  • La rápida progresión en algunos casos que exija acelerar los trámites administrativos relacionados con la valoración del grado de discapacidad o dependencia.

En segundo lugar, se elaborará un listado específico de enfermedades y procesos que serán incluidos en el anexo del Real Decreto.

Objetivos de la Ley ELA

La Ley 3/2024 tiene como meta fundamental mejorar la calidad de vida no solo de quienes padecen ELA, sino también de aquellos afectados por otras condiciones similares. Para lograr esto, se implementarán diversas medidas, incluyendo la agilización en los trámites administrativos para el reconocimiento tanto de la discapacidad como de la dependencia. Asimismo, se busca optimizar la atención integrada entre los sistemas sanitarios y sociales.

El desarrollo del Real Decreto que se encuentra actualmente en consulta pública es un paso crucial para asegurar que esta ley beneficie a todas las personas que realmente lo necesitan. Los interesados en participar pueden enviar sus opiniones al siguiente correo electrónico: normativa-sgca@sanidad.gob.es.

Preguntas sobre la noticia

¿Qué es la consulta pública iniciada por el Ministerio de Sanidad?

Es un proceso para recabar la opinión de ciudadanos, organizaciones y asociaciones sobre el proyecto de Real Decreto que desarrollará la Ley 3/2024, destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades complejas.

¿Hasta cuándo estará abierta la consulta pública?

La consulta pública estará abierta hasta el 9 de febrero de 2025.

¿Cuáles son los dos aspectos sobre los que se pueden realizar aportaciones en la consulta?

1. Criterios para la definición de las enfermedades y procesos aplicables a la ley. 2. Listado de enfermedades y procesos que se incluirán en el anexo del Real Decreto.

¿Qué condiciones deben cumplir las enfermedades para ser incluidas en la ley?

Las enfermedades deben ser irreversibles, tener una reducción significativa de supervivencia, no haber tenido respuesta significativa al tratamiento, precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, y tener una rápida progresión que requiera acelerar procesos administrativos.

¿Cuál es el objetivo principal de la Ley 3/2024?

El objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y otras enfermedades o procesos complejos, facilitando trámites administrativos y mejorando la atención integrada entre sistemas de cuidados sociales y sanitarios.

¿Cómo pueden participar los interesados en la consulta pública?

Pueden enviar sus opiniones a través del correo electrónico: normativa-sgca@sanidad.gob.es.

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