El Gobierno de España ha presentado un plan para implementar la Ley ELA, que busca mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica. Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales, y Mónica García, ministra de Sanidad, se reunieron con la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) para discutir el borrador del plan. Este plan se divide en dos fases: la primera se centra en agilizar trámites y formación para profesionales, mientras que la segunda, aún en preparación, abordará la adecuación de servicios y prestaciones. La ley fue aprobada en octubre de 2024 y busca coordinar esfuerzos entre administraciones para garantizar atención especializada a los pacientes. Además, se lanzará una consulta pública para definir criterios sobre enfermedades incluidas en la ley.
Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, junto a Mónica García, ministra de Sanidad, se reunieron con representantes de ConELA (Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica) para presentar un borrador del plan de despliegue de la Ley ELA. Este documento busca ser desarrollado en colaboración con las asociaciones que representan a las personas afectadas por esta enfermedad y se coordinará con los gobiernos autonómicos responsables de su implementación.
El propósito principal del plan es establecer una hoja de ruta que garantice la efectividad de la Ley ELA, aprobada en octubre de 2024 con el respaldo unánime de todos los grupos políticos. Se prevé que este documento impulse la aplicación de once medidas concretas destinadas a mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familiares y cuidadores. Además, el plan incluye un calendario para implementar los compromisos establecidos por la ley y define mecanismos para coordinar acciones entre las administraciones regionales.
El despliegue de la Ley ELA se dividirá en dos fases. La primera fase, actualmente en curso, contempla ocho acciones destinadas a acelerar los trámites necesarios para acceder a servicios y prestaciones relacionadas con la discapacidad y dependencia. También se enfocará en proporcionar formación especializada a los profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) sobre el manejo adecuado de esta enfermedad.
En esta etapa inicial, se coordinarán las acciones requeridas por otros ministerios. Entre estas acciones destacan:
La mejora en la coordinación sociosanitaria también forma parte esencial de esta primera fase, buscando establecer un marco común con las Comunidades Autónomas. Este enfoque permitirá avanzar hacia la provisión continua de servicios especializados durante todo el día, una demanda crucial expresada por los colectivos que representan a los enfermos de ELA.
La segunda fase del plan está siendo preparada y se activará tras la aprobación del desarrollo normativo correspondiente. Esta etapa estará centrada en adaptar atención y prestaciones a las necesidades específicas de quienes padecen esta enfermedad, lo que implicará movilizar a los gobiernos autonómicos responsables del servicio. Las medidas incluyen: